PART21

Pôle académique romand trisomie 21

La plateforme romande pluridisciplinaire et partenariale autour de la trisomie 21

 

^ Article extrait de ^

www.cooperation.ch

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PART21 à l’aube d’une nouvelle décennie

Histoire et préhistoire

C’est le 29 novembre 2010 qu’une Assemblée générale constitutive donne le statut d’association et la personnalité juridique à PART21-Pôle académique romand trisomie 21. A cette date débutent réellement l’histoire et l’activité de la plateforme romande pluridisciplinaire et partenariale autour de la trisomie 21. Le projet trouve cependant son origine bien quelques années auparavant ; les premières traces écrites remontent à 2003 dans un PV de séance du Comité de l’Association Romande Trisomie 21 – ART 21, regroupement de personnes ayant une trisomie 21 et de leurs familles.

Au-delà d’intentions et d’objectifs qui, à cette époque, restent à définir en termes de mission, le nom définitif y est déjà mentionné avec un P évocateur qui précède ART 21, initiale de Pôle de compétences, Partenariat, Personne, Parents, Proches, Professionnels, Pluridisciplinarité : Projet et Perspectives de cette Préhistoire. Publique désormais en ce 21 mars 2006, PART21 devient le sujet de ce qui est vraisemblablement le premier grand rassemblement sur la planète dans le cadre de la toute première Journée mondiale de la trisomie 21. Le Centre médical universitaire de Genève accueille une centaine de personnes lors d’un colloque intitulé « Un pôle de compétence romand pour la trisomie 21 ? ». A cette question bien sûr ouverte, une réponse immédiatement affirmative confirme la nécessité d’une telle structure ; de plus, ses contours développementaux basés sur cinq axes (savoir, pratiquer, chercher, apprendre, échanger) sont déjà esquissés à cette occasion. Le développement académique prend son essor dans la région et, l’année suivante, le premier congrès national suisse sur le syndrome de Down réunit quelques cinq cent participants à Fribourg. Dans la foulée, le Comité d’ART 21 planche sur la rédaction des statuts d’un pôle de compétence ; ils seront approuvés dans une démarche consultative par son Assemblée générale.

Dans le sillage de cette mouvance, le Centre d’expertise clinique trisomie 21 voit le jour en 2010, à l’initiative du Service de médecine génétique et développement des Hôpitaux universitaires de Genève. De son côté, la Haute école pédagogique du Canton de Vaud met en place l’Espace trisomie 21, un centre de ressources dédié.  Ensemble avec ART 21, ces deux partenaires deviennent membres fondateurs de PART21.

Avec pour seule mission de constituer, gérer et développer un réseau de compétence capable de promouvoir l’excellence de l’accompagnement des personnes ayant une trisomie 21, l’association réunit les délégués de partenaires concernés au sein d’une Commission de coordination scientifique. Ce comité est appelé à mener à bien des mandats, c’est à dire des missions dotées des ressources nécessaires, qui lui seront

attribués par les organisations actives dans le domaine ou les autorités, afin de donner une réponse scientifique aux problématiques des personnes concernées et guider l’élaboration d’offres répondant à leurs besoins spécifiques. L’un de ces mandats est statutaire et consiste en la tenue d’un Forum académique trisomie 21, espace d’échange ouvert à toute personne impliquée. Sans format prédéfini, ses éditions annuelles constituent la colonne vertébrale de l’action du pôle, offrant un élément fédérateur à ses partenaires dont les domaines de compétences sont variés dans des champs d’activités distincts.

Au cours de cette décennie, PART21 met en réseau des acteurs majeurs actifs dans l’accompagnement des personnes ayant une trisomie 21 et plus largement une déficience intellectuelle ou un handicap. Cette émulation s’avère instigatrice de nombreux projets et développements, y compris et probablement majoritairement en marge de l’action directe du pôle lui-même. Ainsi est proposé un CAS pédagogie spécialisée avec option « déficience intellectuelle » à la HEP Vaud ; ailleurs des formateurs en situation de handicap interviennent dans des programmes destinés aux professionnels de la santé.

L’essor revêt même une dimension internationale avec la programmation des journées « Ouvrons la voie ! » initiée avec la Fédération Trisomie 21 France, un projet porté par douze organisations partenaires, impliquant plus d’une centaine de personnes dans sa réalisation. Prévues en 2020 à l’occasion de la 15e Journée mondiale de la trisomie 21, mais annulées en raison de la pandémie de covid-19, ces quatre journées d’étude, de rencontres et d’échanges devaient traiter de l’accessibilité pour les personnes ayant une déficience intellectuelle au travers de différentes dimensions de la vie. Cette expérience procure néanmoins l’avantage inestimable de consolider et d’agrandir encore le réseau de PART21 à l’aube de ses 10 ans.

Potentiel et perspectives

Aujourd’hui, PART21 s’est doté d’un capital opérationnel au potentiel prometteur avec une adhésion marquée à ses objectifs, tant des milieux professionnels que de nombreux usagers concernés.

Grâce à l’expérience acquise avec neuf éditions du Forum académique, le pôle affiche un savoir-faire dans l’organisation de journées d’études dont la qualité est largement reconnue. Son réseau étoffé s’étend sur la plupart des domaines touchant aux problématiques liées à la trisomie 21, offrant une plateforme partenariale propice au développement de projets à ses membres en quête d’innovation. Il révèle également une réelle demande en matière de formation spécifique et d’information, tout comme des besoins à l’encontre d’une offre d’accompagnement et de suivi encore lacunaire.

Pour y répondre, il peut s’appuyer sur des partenaires possédant des structures en lien direct avec la trisomie 21.

Pour déployer toute sa force d’action et la richesse de ses ambitions à la faveur des compétences recrutées en son sein, PART21 entame sa deuxième décennie avec des perspectives novatrices. Il désire cependant explorer la réalité du terrain, tout en valorisant les connaissances scientifiques disponibles et utiliser les ressources remarquables à disposition dans la région.

A cette fin, il mandate la HETSL | Haute école de travail social de Lausanne pour une étude portant sur les besoins et les demandes des personnes concernées par la trisomie 21 en Romandie. Il en attend une vue d’ensemble de la situation par une meilleure perception de l’articulation entre ces besoins/demandes et le contexte régional avec corroboration des données scientifiques probantes. Cette démarche vise à alimenter la réflexion sur la mise en place pertinente de nouveaux services ou l’optimisation de ceux existants. Elle rejoint celle issue de la mission globale, tendant à favoriser le développement des personnes ayant une trisomie 21 et améliorer le pronostic des pathologies liées à leur syndrome, avec pour corollaire une meilleure intégration sociale et une augmentation de leur qualité de vie.

Dans le même temps, PART21 souhaite plus spécifiquement renforcer son implication dans le développement des ressources pédagogiques et celui de la collaboration interdisciplinaire en matière de santé. Il poursuit dans le domaine de la formation, avec le même souci d’excellence dans l’élaboration des éditions annuelles du Forum académique trisomie 21, tout en œuvrant à l’édification d’une offre élargie. Dans ce sens, il vient de démarrer une plateforme de webinaires. Il projette aussi de promouvoir les synergies dévoilées avec les acteurs internationaux et francophones plus particulièrement.

A l’embranchement d’une nouvelle décennie, PART21 se trouve également à la jonction entre son enracinement et la ramification de sa mission dans le paysage de l’accompagnement des personnes ayant une trisomie 21 et plus largement une déficience intellectuelle. C’est la promesse d’une fructification de ses capacités opérationnelles, soutenues par un engagement convaincu et croissant, tant individuel que collectif ; l’atteinte des objectifs fixés au départ de sa mission en découlera forcément !

Contexte, enjeux et valeurs

La trisomie 21

La trisomie 21 est une anomalie congénitale, intervenant dès la conception, liée à la présence complète ou partielle d’un chromosome surnuméraire sur la 21e paire. Elle entraîne un ralentissement variable du développement intellectuel, de possibles malformations et augmente la fréquence de certaines pathologies.

Cet arrangement chromosomique irréversible aura un pronostic d’autant plus favorable si la personne bénéficie dès sa naissance (voire avant) d’un accueil bienveillant, conjugué précocement et durablement à un accompagnement adapté, stimulant et intégré à l’environnement.

Les personnes ayant une trisomie 21 appartiennent pleinement à la communauté humaine en tant que membres de la société. Toute notion de différence en référence à cette singularité génétique est de nature stigmatisante et discriminatoire. La variabilité interindividuelle entre elles correspond à celle prévalant dans la population générale.

Une situation

Statistiquement, un individu sur mille est porteur de trisomie 21, ce qui représente non loin de deux mille personnes dans ce cas en Suisse romande. Compte tenu des difficultés qu’engendre ce syndrome, notamment sur les plans médicaux, éducatifs, pédagogiques et sociaux, elles requièrent un accompagnement spécifique. Il n’est souvent pas optimal, limité par une utilisation ainsi qu’un déploiement insuffisant des ressources et des connaissances disponibles à ce jour. De ce fait, ces personnes risquent de ne pas atteindre le niveau de compétence correspondant à leurs réelles capacités.

Notre région rassemble cependant des centres de compétence de haut niveau pour chacun des domaines concernés et elle affiche un engagement dynamique dans la promotion des droits des personnes handicapées. C’est l’assurance de trouver les experts et les ressources indispensables à la mise en œuvre de la mission de PART21 et à la réalisation de ses objectifs.

Le Centre d’expertise clinique trisomie 21 des HUG et l’Espace trisomie 21 de la HEPL ont vu le jour dans le sillage de la création de PART21. Ils constituent un solide ancrage pour la réalisation de son action, auquel s’ajoutent des collaborations ainsi que des ouvertures intéressantes auprès d’autres acteurs des domaines concernés ; ce sont plus particulièrement les partenaires de PART21.

Des défis

tant sur les aspects intellectuels que sanitaires. Le corolaire en sera une meilleure intégration sociale et une amélioration de leur qualité de vie. L’activité du pôle intègre l’appropriation de recommandations, la formation continue, l’évaluation des pratiques professionnelles, le recours à l’expertise, la recherche, l’innovation, la diffusion des connaissances et l’accès à la formation, en favorisant le rapprochement entre les chercheurs, les formateurs, les praticiens, les personnes et leur entourage.

Le pôle veut également appuyer les instituts académiques dans leur quête d’excellence et assurer la visibilité des centres de compétence, tant auprès des usagers, du public et des autorités politiques que des organisations scientifiques. 

Avec une forte implication des parents et des proches, incluant les personnes elles-mêmes, la dimension partenariale se révèle un atout majeur. Elle peut palier à des contingences défavorables voire préjudiciables comme la complexité liée aux interventions multidisciplinaires, l’absence de stimuli économiques encourageant la recherche résultant de la faible masse critique (proche des critères de maladie rare), la considération plutôt médiocre de l'opinion publique et partant l'engagement insuffisant des milieux politiques pour les enjeux concernant les personnes avec une déficience intellectuelle.

Un idéal

La confiance en la personne, quelle que soit sa situation, justifie un engagement lui assurant la possibilité d’exploiter sans compromis ses propres ressources et capacités.

L’excellence réunit compétences et responsabilités garantes d’un accompagnement attentif, adéquat et performant. Un pôle de référence se caractérise par son aptitude à mettre en valeur des connaissances de pointe et à mobiliser des ressources perfectionnées.

L’humanisme, défini comme une volonté de mise en valeur des qualités essentielles de l’être humain, la quête du savoir et sa diffusion, offre un sens moral fondé sur le partage de la condition humaine, dans le dessein de faire monde commun.

Le partenariat, qu’impliquent la pluridisciplinarité et la relation entre personnes, proches, professionnels, requiert des notions d’écoute, de respect, d’ouverture.

En fondant sa mission sur ces valeurs, PART21 veut donner à toute personne ayant une trisomie 21 en Suisse romande la possibilité de mettre en œuvre efficacement les actions nécessaires au complet bénéfice de ses besoins et de son épanouissement, lui assurant l’optimisation de sa qualité de vie. Ainsi et en aucun cas, une déficience quelconque ne doit être la conséquence d’un accès insuffisant aux connaissances ou aux prestations actuelles, ni celle d’un développement médiocre de ces dernières ou d’un environnement inadapté.

A ce jour

Organisation de 8 forums académiques

>2011 | 1 Personne + 1 trisomie 21 = quels besoins, quelles recherches ?

oHaute école pédagogique Vaud

>2012 | Trisomie 21 : le réseau, une évidence ! ?

oHaute école pédagogique Vaud

>2013 | Devenir adulte

oHôpitaux universitaires de Genève

>2014 | Apprendre tout au long de la vie

oUniversité de Fribourg

>2016 | Trisomie au troisième âge, besoins et perspectives

oHaute école de travail social et de la santé Vaud

>2017 | Santé et bien-être

oHaute école de travail social Fribourg

>2018 | Conférence et colloque

oHaute école pédagogique Vaud

>2019 | Petite Enfance et Travail Interdisciplinaire en Trisomie 21

oCentre hospitalier universitaire vaudois

Contributions, collaborations, relations

>CAS Déficience intellectuelle

oHaute école pédagogique Vaud

>Centre d'expertise clinique trisomie 21

oHôpitaux universitaires de Genève

>Espace trisomie 21

oHaute école pédagogique Vaud

>Diffusion de thématiques du Forum académique trisomie 21

oPages romandes

>Groupe de pilotage « Droits & Participation »

oASA-handicap mental

>Neurodev, réseau de compétence

oHaute école de travail social et de la santé Lausanne

>Formations diverses

oART 21 – Association Romande Trisomie 21

>Journées « Ouvrons la voie ! »

oRencontres internationales organisées en collaboration avec 11 organisations, mais annulées en raison de la situation sanitaire (voir notre site)

>Site Internet

owww.part21.ch

A l’avenir

Perspectives

>Editions annuelles du Forum académique trisomie 21

oThématique 2021 en cours de validation

>Renforcement de la Commission de coordination scientifique

oExtension de son champ d’action

>Programme de formations

oOuverture d’une plateforme de webinaires

oDéveloppement d’offres à l’attention des professionnels et des proches

>Etude des besoins demandes des personnes concernées par la trisomie 21 en Romandie

oMandat au réseau de compétence « Participation sociale des personnes avec troubles neurodéveloppementaux » (Neurodev) de la HETSL

>Soutien et appui au développement de ressources médicales

oSuivi multidisciplinaire

oRecommandations

>Soutien et appui au développement de ressources pédagogiques

oDocumentation spécialisée

oAppui aux intervenants

>Programme autour de l’accompagnement des personnes vieillissantes

oFonds ouvert à la faveur d’un don dédié

Ressources

A l’avenir, PART21 pourra compter sur l’investissement bénévole de ses membres, le soutien collaboratif d’autres acteurs associatifs et bien évidemment l’engagement de ses partenaires au service de la cité : des compétences humaines qui ont déjà démontré leur niveau d’excellence dans la réalisation de notre mission. Néanmoins, les projets et actions que nous menons ont un coût, bien évidemment proportionnel aux exigences de qualité auxquelles nous voulons répondre. Les ressources financières que nous saurons mobiliser pour la cause que nous défendons seront un gage de réussite, avec, en finalité, une qualité de vie à hauteur des standards de notre société aussi pour les personnes ayant une trisomie 21.

Associatif, partenarial et pluridisciplinaire


PART21 est une association dont les membres s'occupent de la gestion administrative et garantissent la mise en œuvre de sa mission par délégation opérationnelle à une Commission de coordination scientifique, pluridisciplinaire et partenariale. Incluant les membres eux-mêmes, cette dernière réunit les délégué-e-s d’entités académiques universitaires ou de hautes écoles ainsi que d’organisations dont le domaine de compétence ou, respectivement, la mission sont directement liés à l'accompagnement des personnes ayant une trisomie 21.

Ces collectivités contractent avec PART21 une convention de partenariat de durée indéterminée qui les engage, sans fixer de contraintes particulières, à contribuer à la mise en œuvre des buts statutaires dans leur domaine de compétence. Elles ont l'usage conjoint d’un fonds de coordination à leur disposition exclusive.

La participation des partenaires aux activités de PART21 leur procure la possibilité de valoriser leur mission autour de la trisomie 21 et de la déficience intellectuelle. Ils bénéficient ainsi d'une plateforme d'échanges romande, pluridisciplinaire et interinstitutionnelle, tout en contribuant au déploiement des connaissances spécifiques de leur domaine d'expertise.

La Commission de coordination

Les partenaires ont contracté une convention avec PART21. Leurs délégué·e·s intègrent ainsi la Commission de coordination, compétente pour mener à bien tout projet scientifique dans le cadre des buts de PART21 et dans les limites financières du fonds de coordination dont elle a l’usage exclusif. Elle s’organise elle-même sous la responsabilité d’un membre du Comité. Elle est notamment en charge de la mise en œuvre du Forum académique trisomie 21 dont les éditions annuelles ont un rôle informatif, formatif ou consultatif.

Des personnes, à titre individuel, peuvent faire partie de la commission en devenant membre de PART21.

« 10 ans ça se PARTage… »

Il vous manque une idée cadeau pour notre anniversaire ?

Nous l’avons !

PART21 est administré bénévolement et ne bénéficie d’aucune subvention. Les actions que nous menons et les projets que nous développons pour assurer la meilleure qualité de vie possible à celles et ceux qui doivent quotidiennement surmonter les entraves d’un chromosome surnuméraire occasionnent cependant d’importantes dépenses. C’est pourquoi nous comptons sur la participation du plus grand nombre pour nous encourager et nous soutenir dans cette entreprise.

La science peut aider grandement les personnes ayant une trisomie 21.

Merci à vous d’aider la science !

par un don

IBAN CH47 8043 4000 0079 9184 3

 
10 ans ça se PARTage...

Le 16 décembre 2020, à l’enseigne du Cirque de Noël à Moudon, nous devions fêter les 10 ans de PART21… la situation sanitaire en a décidé autrement. Nous sommes désolés de ne pas pouvoir, bien malgré nous, honorer cette généreuse invitation du Cirque Helvetia à nous rencontrer et nous réjouir sous son chapiteau.

Nous avons néanmoins le plaisir de partager vituellement cet anniversaire avec vous sur cette page. Vous y découvrirez le contenu de notre brochure qui retrace cette première décennie de mobilisation scientifique autour de la trisomie 21 en Romandie. Elle vous dévoile également les ambitions qui nous animent, fondées sur le partenariat actif que nous avons construit au fil des ans. Elles sont le reflet de notre mission qui a pour but d’apporter notre concours aux personnes confrontées au quotidien à de multiples difficultés que peut engendrer le syndrome de Down.

Vous pourrez aussi vous rendre sur la chaîne du Cirque Helvetia qui nous offrait une représention. Il voulait ainsi marquer sa reconnaissance pour les bonnes relations que nous avons eu dans le cadre de la préparation des journées « Ouvrons la voie! » et subsidier à leur annulation ce printemps. Nous vous proposons encore la rencontre d’une artiste avec qui les personnes ayant une trisomie 21 ont certainement beaucoup de points à partager, à commencer sans doute par la résilience.

Le slogan « 10 ans ça se PARTage » se veut aussi une invitation à l’entraide généreuse. Les dons récoltés intégreront le fonds scientifique mis à la disposition de la Commission de coordination. Elle pourra les investir dans l’optique des perspectives promises à cette nouvelle décennie.

La science peut aider grandement les personnes ayant une trisomie 21.

Merci à vous d’aider la science !