PART21

Pôle Académique Romand Trisomie 21

 

Centre d’Expertise

clinique

Trisomie 21

Hôpitaux Universitaires de Genève

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Cette consultation s’adresse à toutes les personnes avec une trisomie 21, quel que soit leur âge, ou à leurs proches.
Le service propose un suivi chaque année ou 2x/année, en collaboration avec les intervenants médicaux déjà en place, pour assurer que la prise en charge spécifique des problèmes potentiellement liés à la trisomie 21 est optimale. Ceci en suivant les guidelines internationales pour cette affection.

Genève est actuellement reconnue comme centre de compétence mondiale pour sa recherche sur la trisomie 21, par les travaux du Pr Stylianos Antonarakis et de son équipe. Dans cette optique, le Dr Ariane Giacobino et le Pr Stylianos Antonarakis ont mis en place un Centre d’Expertise Clinique spécifiquement dédié à la trisomie 21. Il devra permettre aux patients de bénéficier d’un suivi spécialisé, des informations scientifiques les plus récentes, et de participer dans un futur que nous espérons proche, aux essais cliniques thérapeutiques pour la trisomie 21.

Pour tous renseignements ou pour une consultation, contactez :

Ariane Giacobino, Dre PD,

ariane.giacobino@hcuge.ch

téléphone 022 379 56 96.

Espace

Trisomie 21

de la HEP Vaud

UER Pédagogie Spécialisée

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La Haute Ecole Pédagogique du canton de Vaud est membre de PART21 depuis sa création et elle a eu l'honneur d'héberger ses premiers Forums académique trisomie 21, en 2011 et 2012. Depuis 2011 l'Unité de Pédagogie Spécialisée de la HEP Vaud abrite dans son Centre de Ressources pédagogiques pour les enseignants un "Espace Trisomie 21". Fruit de la collaboration entre la HEP et PART21, il a pour vocation de mettre à disposition des enseignants, des ressources humaines ainsi que des moyens pédagogiques pour les élèves qui ont une trisomie 21.

En terme de moyens pédagogiques, des documents sont déjà disponibles en lien avec les différents niveaux scolaires, du SEI jusqu'au CYT. Actuellement, les responsables de cet "Espace Trisomie 21" constituent un important dossier pour les enseignants des deux premières années scolaires. Il contient des informations sur la trisomie 21, sur les élèves qui ont cette particularité, leur scolarisation, les branches enseignées, leur socialisation. D'autres dossiers seront progressivement établis, pour les années suivantes, sur la base de la littérature et des sites spécialisés existants ainsi que par une mise en évidence et en valeur des expériences réalisées par les enseignants et partagées lors des formations continues.

Toutefois, comme précédemment, des ressources humaines sont également à disposition. En effet, la rencontre avec des professionnelles spécialisées dans ce domaine est une occasion privilégiée pour les enseignants de confronter leurs idées, d'expliciter leurs projets et leurs expériences. Ces échanges permettent de cibler les besoins des enseignants et de mieux y répondre. Parfois les parents et les membres du réseau se joignent à ces rencontres qui n'en sont que pus riches.

De plus, des accompagnements peuvent être demandés. Il s'agit d'une forme de formation continue proposée par la HEP et souvent choisie par les établissements scolaires : une formatrice ou un formateur de la HEP suit les enseignants (ou les équipes) d'année en année pour les aider dans la scolarisation d'une ou d'un élève qui a une trisomie. Au gré des rencontres, tant les objectifs particuliers pour cet élève que les menues interrogations sont traités. L'expérience a démontré la valeur préventive de ces accompagnements. Un simple courriel à l'unité de formation continue de la HEP (ufc@hepl.ch) suffit pour soumettre une demande d'accompagnement.

"L'Espace Trisomie 21" du Centre de Ressources est animé par Anne Rodi (anne.rodi@hepl.ch) et Christiane Bauer-Lasserre, toutes les deux enseignantes spécialisées et formatrices à la HEP, déléguées de la HEP Vaud auprès de PART21.


Toutes
les informations sur la
trisomie 21http://www.t21.ch

Centres spécialisés

A disposition des personnes, des familles et des professionnels, deux centres de compétence en matière de trisomie 21 se sont donné pour mission d'enrichir les connaissances et de faciliter les pratiques des multiples intervenants concernés des milieux médicaux et pédagogiques. Le Pôle Académique Romand pour la Trisomie 21 a encouragé leur création, il compte également contribuer à leur rayonnement et leur développement.

Vous trouvez ci-dessous un bref descriptif de leurs activités. N'hésitez pas à les consulter et à les utiliser comme instruments d'amélioration continue de vos pratiques.

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A lire

Un suivi spécialisé est-il nécessaire ?
dans Pages romandes 
par Ariane Giacobino



Trisomie : 
Quelques ressources pour le Cycle 1
HEPL et PART21
par Christiane Bauer-Lasserre
et Anne Rodihttp://pagesromandes.ch/wp-content/uploads/2014/01/giacobino.pdfhttp://www.hepl.ch/files/live/sites/systemsite/files/uer-ps/documents/trisomie21-dossier-%20cycle1-2014.pdfhttp://www.hepl.ch/files/live/sites/systemsite/files/uer-ps/documents/trisomie21-dossier-%20cycle1-2014.pdfshapeimage_10_link_0shapeimage_10_link_1shapeimage_10_link_2
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