La plateforme romande pluridisciplinaire et partenariale autour de la trisomie 21

 
 

Intervenant-e-s

Arnaud Cuilleret : Psychologue, Lyon

Bénédicte de Fréminville : Dr, Médecin généticien, St Etienne, Administratrice et Membre du Conseil scientifique de Trisomie21 France

Ariane Giacobino : Dr PD, Médecin généticien, Hôpitaux Universitaires de Genève (HUG)

Anne-Chantal Héritier-Barras : Dr, Médecin neurologue référente handicap aux Hôpitaux Universitaires de Genève (HUG), cheffe du projet Handicap HUG

Francine Julien-Gauthier : PhD, Professeure agrégée à la Faculté des sciences de l'éducation de l’Université Laval (Qc)

Séverine Lalive Raemy : Infirmière, chargée d’enseignement à la HEdS de Genève,  à l’initiative du projet Handicap HUG

Katja Molnar : Psychothérapeute indépendante FSP pour adultes, enfants et adolescents, formatrice et superviseur TCC et thérapie des schémas

Geneviève Piérart : PhD, Professeure à la Haute école de travail social Fribourg

Dominique Wunderle : Professeure chargée d'enseignement à la Haute école de travail social Fribourg



Bien naître et sans T(21) semble être le défi que la société lance à la médecine aujourd'hui. Relevant d'une même illusion perfectionniste, santé et bien-être s'affichent souvent avec un sourire éclatant, dents impeccablement alignées dans leur blancheur et prêtes à croquer une belle pomme rouge sur fond de prairie fleurie couronnée d'azur. C'est donc avec un titre aguicheur que ce nouveau forum nous emmène à la découverte d'un accompagnement médical et psychologique dont l'enjeu consiste à conjuguer qualité de vie et syndrome de Down.

Les problèmes de santé des personnes ayant une trisomie 21 sont identifiés et font l'objet d'actions préventives et thérapeutiques. La recherche s'emploie à ouvrir de nouvelles perspectives. Dans un même temps, il y a lieu de questionner la réalité du terrain. Les connaissances actuelles profitent-elles à chacun-e? Il existe en effet de nombreux obstacles à la mise en place des bonnes pratiques. A l'ignorance des spécificités du syndrome, s'ajoutent des difficultés de communication, manque de compréhension lié à la déficience intellectuelle, transmissions lacunaires, avec de surcroît une confrontation des valeurs et des représentations de professionnels peu aguerris à cet exercice d'accompagnement singulier. Des facilitateurs se mettent en place à l'initiative des proches et des acteurs concernés, soucieux d'améliorer les conditions d'accueil et leur capacité à prodiguer des soins efficaces.

Dans ce contexte, il est primordial que les intéressé-e-s prennent le plus possible à leur compte la gestion de leur santé et il convient de les accompagner dans cette démarche. Plus encore, il s'agit de les guider vers un état de bien-être au-delà des inévitables complications du syndrome. Leur capacité de résilience déterminera leur aptitude à surmonter les écueils jalonnant leur quête de participation sociale.


Programme

09.30 Accueil

10.00 Bienvenue et introduction

Laurent Jenny, président de PART21

Joël Gapany, directeur de la HETS-FR

10.15 Le suivi médical et «Santétrèsfacile», outil

novateur pour s’occuper soi-même de sa santé

Bénédicte de Fréminville

La trisomie 21 n’est pas une maladie, mais les personnes qui en sont porteuses sont susceptibles d’avoir plus de problèmes médicaux que la population ordinaire. Nous rappellerons les grandes lignes du suivi médical nécessaire pour que les personnes avec trisomie 21 aient une bonne qualité de vie. Nous présenterons aussi un outil internet novateur, conçu par Trisomie 21 France, pour accompagner les personnes avec déficience intellectuelle dans la prise en compte de leur propre santé.

11.05 Ateliers

Arnaud Cuilleret

Geneviève Piérart

Ariane Giacobino

Séverine Lalive Raemy


Katja Molnar

Dominique Wunderle

Bénédicte de Fréminville

Chantal Héritier


Réfléchir autour des besoins et des attentes par rapport au bien-être physique et mental. Les participant-e-s se répartiront dans deux espaces d'échange animés par des psychologues qui accompagnent des personnes ayant une trisomie 21 ou une déficience intellectuelle.

12.15 Repas

13.45 Perspectives thérapeutiques pour la trisomie 21 ?

Ariane Giacobino

Est-ce qu'il est possible de soigner ou améliorer certaines des manifestations de la trisomie 21 ? Entre extraits de thé vert, hormones thyroïdiennes, compléments vitaminés et autres substances, y a-t-il un bénéfice démontré ?

14.35 Projet handicap HUG

Anne-Chantal Héritier-Barras & Séverine Lalive Raemy

Ce projet, novateur en Suisse, a pour but d’améliorer la prise en soins en milieu hospitalier des personnes en situation de handicap avec déficience intellectuelle, troubles du spectre autistique et/ou troubles du comportement. Vous seront présentées les différentes réalisations et perspectives dans les domaines suivants : parcours clinique, architecture, formation, communication et recherche.

15.35 Pause

15.50Visioconférence Favoriser le bien-être et la participation

sociale par des interventions de résilience assistée

Francine Julien-Gauthier

La résilience, dans le cas des personnes ayant une trisomie 21, consiste à présenter le meilleur développement possible face aux adversités particulières qui sont rencontrées dans la trajectoire de vie, afin de viser le bien-être et une participation sociale optimale. La résilience se développe dans l’interaction de la personne avec l’entourage, des tuteurs de résilience ou des réseaux sociaux. Cette communication propose des interventions de résilience assistée pour les aider à surmonter les situations d’adversité et à renforcer leur résilience naturelle.

16.40 Restitution, échanges et clôture

Geneviève Piérart & Dominique Wunderle

Restitution des réflexions menées dans le cadre des ateliers et mise en perspective avec les contenus de la journée.

17.15 Atelier Pratique En Réseau Opérationnel

Rencontres et moment de partage convivial autour d’un apéritif.