PART21

Pôle académique romand trisomie 21

La plateforme romande pluridisciplinaire et partenariale autour de la trisomie 21

 
15e Journée mondiale de la trisomie 21

La Journée mondiale de la trisomie 21 est célébrée chaque année le 21 mars (21.3), date symbolique en référence aux 3 chromosomes 21 caractéristiques du syndrome de Down.

Historique

La première Journée mondiale de la trisomie 21 a eu lieu en 2006; des manifestations à Paris et Genève ont initié le mouvement [lien]. L’ONU l’a reconnue officiellement et la célèbre depuis 2012 [lien].

En 2020

Avec le slogan «We Decide» (nous décidons), Down Syndrome International (DSI) devait se rendre au siège de l’ONU. Comme chaque année, des auto-représentants auraient dû prendre la parole devant des membres du Comité des Droits des Personnes handicapées et plus largement des Droits de l’Homme. Nous voulions partager nos journées académiques et de rencontres «Ouvrons la voie!» avec la délégation de DSI à Genève et au Signal de Bougy. Malheureusement, dans le contexte de la pandémie de coronavirus, tous ces événements ont été annulés.

En cette journée mondiale, c’est la planète entière qui s’active pour la défense des droits et l’image des personnes ayant une trisomie 21. Cette mobilisation est à découvrir sur WDSD! ou plus localement sur tri21.ch, ou encore en répendant la joie par la dance [lien].

Illuminations en Suisse romande

Plusieurs villes romandes se joignent à cette action, ainsi des monuments seront éclairés de couleurs (bleue et jaune) le soir du 21 mars :

  1. Lausanne  : la Place de la navigation et la cheminée de l’usine de Pierre de Plan (nord du CHUV)

  2. Genève : Jet d’eau

  3. Neuchâtel : Monument de la République ou/et hôtel de ville (façade Est)

  4. Le Locle : Hôtel de ville (façade Est)

  5. La Chaux-de-Fonds : Couvert polyvalent – Place de la Gare

  6. Monthey : façade du théâtre du Crochetan


Comité de soutien

  1. Monsieur Adrien Lecointe

  2. Auto-représentant du projet Ma parole doit compter de la Fédération Trisomie 21 France

Retrouvez la vidéo de sa déclaration à l’attention de l’ONU à Genève.

  1. "J’ai 24 ans, je suis Français.

  2. Je suis un auto-représentant du projet Ma parole doit compter de la Fédération Trisomie 21 France.

  3. Le projet nous aide à parler, à comprendre, à faire des choix, à aider les autres.

  4. Nous voulons parler nous même, pour faire changer le regard sur le handicap.

  5. Nous voulons trouver notre place, aller à l’école, trouver du travail, vivre en appartement, prendre le bus, aller au cinéma, dans les maisons de quartier, comme tout le monde.

  6. Nous voulons être des citoyens reconnus.

  7. Nous pouvons faire plein de choses, mais il faut nous faire confiance et nous aider.

  8. Je viens à Genève à l'occasion de la 15e Journée mondiale de la trisomie 21.

  9. J’ai décidé de parler à l’ONU pour expliquer tout cela.

  10. Pour qu’un jour, on vive tous ensemble avec nos différences."

  11. Madame Rebecca Ruiz

  12. Conseillère d'Etat vaudoise, Cheffe du Département de la santé et de l'action sociale

  13. "Les personnes ayant une trisomie 21, comme toutes les personnes en situation de handicap, rencontrent encore trop souvent des obstacles dans l’exercice de leur citoyenneté pleine et entière. Les autorités politiques disposent des ressources et des moyens pour faciliter l’exercice des droits sociaux, culturels ou politiques de ces personnes, à chaque étape de leur vie. 

  14. Le Canton de Vaud souhaite mettre en place une politique du handicap ambitieuse. Celle-ci nécessite de collaborer avec le milieu associatif et les partenaires institutionnels, et d’être à l’écoute des besoins des familles concernées. Ensemble, nous serons à même de valoriser les compétences et les ressources des personnes ayant une trisomie 21, afin de favoriser un vivre-ensemble réel, dans lequel les singularités de chacune et de chacun sont synonymes de richesses."

  15. Monsieur Arnaud Perrier

  16. Professeur, Directeur médical de Hôpitaux universitaires de Genève

  17. "Les connaissances en génétique progressent extraordinairement vite, la recherche se développe toujours plus. Il est essentiel de donner, aux familles et patients concernés par les maladies génétiques, un accès à ces nouvelles connaissances, à la compréhension de leur affection, mais aussi qu’ils puissent bénéficier des prises en charge les plus pointues découlant de ce savoir. La consultation trisomie 21 des Hôpitaux Universitaires de Genève, au sein du Service de médecine génétique, offre depuis bientôt 10 ans, un suivi médical périodique pour les patients trisomiques de tous âges. Cette consultation s’inscrit plus largement dans la prise en soins des personnes en situation de handicap, dans laquelle les HUG sont fortement engagés."*

*Texte rédigé avec Pre Ariane Giacobino

Et ce jour-, noubliez pas denfiler des chaussettes dépareillées!!!

Pourquoi?

C’est un signe mondial de ralliement : porter le 21 mars des chaussettes de couleurs, formes et motifs dépareillés contribue à la sensibilisation à la trisomie 21 et marque symboliquement le caratère singulier de chaque être humain.