PART21

Pôle académique romand trisomie 21

La plateforme romande pluridisciplinaire et partenariale autour de la trisomie 21

 
 

Les familles confrontées au syndrome de Down doivent reconstruire leur organisation dès la naissance, une mutation qui s'accompagne de tâches souvent difficiles et complexes qui s'égrènent tout au long de la vie. Cela implique un important investissement en temps et en énergie. Elles signalent cependant que les échanges avec d'autres familles dans la même situation sont source d'enrichissement et d'encouragement. Néanmoins, beaucoup d'entre elles mentionnent l'aspect fastidieux de nombreuses obligations et de la recherche de solutions. Les informations récoltées au sujet du handicap en général ou de la trisomie en particulier ne sont pas toujours cohérentes. La crédibilité des intervenants est parfois même remise en question quand les éléments de vérification et des renseignements font défaut. Les droits légaux ainsi que les offres de prestations sociales sont souvent méconnus et ne sont pas mentionnés d'office aux personnes concernées. De surcroît, un temps précieux est consacré à l'accompagnement dans les multiples thérapies.

Le projet DS21 vise à soulager les familles face à ces efforts spécifiques. L'objectif est de créer une entreprise sociale qui aide en particulier les parents à réduire le temps imparti à la recherche d'informations et à apporter le meilleur soutien possible à leurs enfants. En construisant une plateforme accessible sur internet, ses concepteurs veulent offrir plus de bon temps et de sérénité aux familles concernées par le syndrome de Down.

Parallèlement, le monde académique s'organise aussi pour mettre en valeur le potentiel de diffusion des connaissances qu'offre l'ère numérique.  Ainsi, dans le cadre de la collaboration entre le Réseau de compétences Neurodev (La participation des personnes avec troubles neurodéveloppementaux) de la HETS&Sa|EESP et PART21-Pôle académique romand trisomie 21, un autre projet de site Internet a vu le jour. Ce site mettrait à disposition des connaissances académiques actualisées concernant le syndrome de Down et l’accompagnement des personnes ayant une trisomie 21.

Dès lors, des réflexions doivent être menées  concernant les perspectives qui se présentent, que se soit dans l'élaboration de deux plateformes distinctes, mais certainement communicantes, ou dans une collaboration plus rapprochée entre ces différentes organisations. L'objectif final reste de faciliter l'accès à des informations pertinentes et le plus exhaustives possibles aux personnes concernées par le syndrome de Down. Pour lancer cette réflexion, nous organisons une soirée de présentations et d’échanges.

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Syndrome de Down : comment s’allier la toile?

Haute école de travail social et de la santé | EESP à Lausanne

le lundi 28 janvier 2019 de 19h00 à 20h30.


Programme

  1. Présentation du Réseau de compétences Neurodev : Linda Charvoz, professeure associée à la HETS&Sa|EESP et responsable du réseau de compétences Neurodev.

  2. Présentation du projet de site Internet élaboré par les membres du réseau de compétences Neurodev : Murielle Martin, maître d’enseignement à la HETS&Sa|EESP.

  3. Présentation de la plateforme internet www.ds21.org : Rajesh Hosali et Christian Rigassi, co-fondateurs DS21 GmbH.

  4. Échanges avec le public autour des perspectives.

  5. Apéritif.

Entrée libre sur inscription

Soirée de présentations 
et d’échanges