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Chaque année, PART21 organise un forum académique ouvert à chacun-e
sur un thème en lien avec la trisomie 21.
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Chaque année, PART21 organise un forum académique ouvert à chacun-e
sur un thème en lien avec la trisomie 21.
but
Le Centre d’expertise clinique romand trisomie 21 est un projet que porte Part21. Il a pour but d'offrir un suivi médical spécialisé autour de la trisomie 21, en appui aux intervenants de premier recours. Il vise aussi à proposer un programme de formation et promouvoir la recherche en Romandie.
historique
Dans le sillage de la création de Part21 en 2010, le Service de médecine génétique des HUG avait ouvert une consultation spécialisée trisomie 21. Cette nouvelle prestation s'inscrivait dans le contexte du récent séquençage du génome humain, ce service en étant un des leaders mondiaux pour le chromosome 21. Il privilégie aujourd'hui d'autres axes de développement. La consultation a fermé à fin 2023.
besoin
Notre récente étude des besoins de soutien des personnes concernées par la trisomie 21 en Romandie montre clairement qu'il existe un besoin en la matière. Un sondage réalisé à la suite de la fermeture de la consultation corrobore ce constat, tout comme le recours par quelques familles aux consultations de Lyon, Paris ou Bâle (pédiatrie). Nous souhaitons aussi développer ce point de l'étude prochainement.
perspectives
Nous menons un travail de prospection pour le développement d'une offre romande de consultation spécialisée. De première pistes intéressantes, notamment dans le cadre des pratiques avancées en soins infirmiers, montrent toute leur pertinence dans la nécessaire approche holistique et interdisciplinaire des prestations attendues, ainsi que par la qualité d'offre en termes de médiation qu'elles peuvent apporter.
réflexion
Le succès de cet important projet reposera sur la réflexion que nous mènerons à son sujet, sur un indispensable soutien académique, politique et financier, ainsi que sur le partage entre les différents acteurs de sa réalisation. Il était notamment au programme du dernier Forum académique trisomie 21. Toute suggestion ou remarque et tout engagement sont les bienvenus dans cette entreprise : n'hésitez pas à nous contacter !
Colloque d'inauguration du Centre d'expertise clinique romand trisomie 21
jeudi 20 mars 2025 à 17h15 | Lausanne | Hôpital orthopédique auditoire Placide Nicod
Les centres d'expertises romands en trisomie 21 sont les interfaces opérationnelles du réseau interprofessionnel de part21 dans les quatre domaines d'accompagnement des personnes concernées : clinique, pédagogique, éducatif et social. Ils ont pour but d'optimiser l'offre de prestations en assurant une coordination et un développement sous la veille scientifique de partenaires académiques.
En matière de santé, les enjeux principaux sont un suivi expert et interdisciplinaire, un programme de perfectionnement professionnel spécialisé et un appui à la recherche. A la veille de la Journée mondiale de la trisomie 21, ce colloque vise à échanger autour de ces enjeux et engager les premiers développements avec les acteurs concernés.
Uniquement sur invitation et inscription ; toute personne intéressée peut demander une invitation en motivant sa demande par courriel à info@part21.ch.