part21 pôle académique romand trisomie 21
expertise interdisciplinaire autour de la trisomie 21

Part21-Pôle académique romand trisomie 21 a mandaté la Haute école de travail social et de la santé Lausanne (HETSL) pour réaliser une étude des besoins de soutien des personnes concernées par la trisomie 21 en Romandie.

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Vivre avec ce syndrome, être un parent ou un proche d’une personne ayant une trisomie 21 peut représenter un défi quotidien jalonné d'obstacles et de difficultés touchant l'ensemble des domaines de la vie comme la santé, la communication, les apprentissages, les liens sociaux et ceci dès l'annonce du diagnostic. Par la suite, l'orientation professionnelle, l'accès à l'indépendance et à l'autonomie ou encore la constitution et le maintien d'un réseau social s'avèrent généralement plus compliqués.

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Ainsi, ces personnes et leur entourage expriment des besoins particuliers demandant des soutiens qui ne répondent cependant pas toujours à leurs attentes ou aux recommandations aujourd'hui reconnues. Cette étude vise donc à réaliser une recension de ces problématiques et de les analyser dans le but d'ouvrir des pistes de développement vers une offre de prestations plus efficiente.

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Par son caractère scientifique, cette démarche a pour ambition d'aller au-delà des constats souvent évoqués et déjà connus,  en offrant une argumentation documentée aux légitimes revendications des personnes concernées.

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Par le biais d'un questionnaire en ligne ou lors d'un entretien pour les personnes ayant une trisomie 21, les participants ont pu :

• décrire les types de services de soutien auxquels ils font appel ;

• mentionner leurs besoins de soutien actuellement couverts et ceux qui ne le sont pas ;

• formuler des suggestions pour améliorer la réponse à leurs besoins.

 

Les résultats ont été dévoilés lors de l'édition 2023 du Forum académique trisomie 21. Ils ont fait l'objet d'une publication générale à l'occasion de la Journée mondiale de la trisomie 21 du 21 mars 2024.